Endometriose profunda: conheça 3 histórias reais

A endometriose profunda é uma versão mais grave da doença.

endometriose é uma doença causada pela presença do endométrio, tecido que reveste a camada mais interna do útero, fora da cavidade uterina – principalmente nos órgãos próximos ao útero, como os ovários, intestino e bexiga. É uma doença comum e que atinge cerca de 10% da população feminina. Mas você já ouviu falar em endometriose profunda?

A endometriose profunda, também chamada de endometriose avançada, é uma forma mais dolorosa da doença, podendo até ser incapacitante. Continue a leitura e saiba como a doença pode interferir na vida da mulher e como é viver com ela.

Qual a diferença entre a endometriose e a endometriose profunda?

Essa não é a primeira vez que falamos de endometriose. Para entender melhor o texto de hoje, o ideal é que, antes, você leia o primeiro texto. Nele explicamos o que é a doença, quais são os sintomas, causas, diagnóstico e tratamento. Para acessar esse texto, basta clicar aqui.

Agora, vamos falar da forma mais avançada da doença. Confira:

Conceituando a doença

Como o próprio nome sugere, a endometriose profunda ocorre quando as células endometriais penetram uma grande profundidade, em termos médicos, isso significa uma quantidade igual ou superior aos 5 mm na parede de algum órgão. Na endometriose superficial essa profundidade é entre 1 e 2 mm.

Nesse tipo de manifestação as áreas mais afetadas são as regiões paracervicais (ao redor do colo do útero), intestino e ligamentos uterinos. É considerada mais grave, em função da gravidade dos sintomas, que se apresentam de forma mais intensa e frequente, podendo inclusive serem incapacitantes. ¹

Sintomas da endometriose profunda

Os sintomas da endometriose profunda são muito parecidos com os sintomas clássicos da doença, porém, com a diferença de que podem se apresentar de forma muito mais intensa e também causar danos permanentes aos órgãos atingidos.

Sintomas da ensometriose profunda interferem no cotidiano e na qualidade de vida da mulher

Entre os sintomas associados ao quadro mais avançado da doença, podemos citar: ²

  • Cólicas intensas e constantes, principalmente no período menstrual e nos dias que o precedem
  • Fluxo menstrual abundante
  • Dor ou desconforto durante e após as relações sexuais
  • Desconforto ou dor para urinar e defecar
  • Episódios de sangramento pelo canal retal durante a menstruação

Além disso, as mulheres diagnosticadas com endometriose, principalmente a profunda, podem apresentar dificuldades para engravidar.

Diagnóstico de endometriose profunda

Como ocorre com o tipo clássico da doença, o diagnóstico da endometriose avançada também é feito principalmente por meio de exames de imagem, como a ultrassonografia transvaginal, o exame mais comum. Porém, em alguns casos, exames complementares podem ser solicitados pelo médico, como, por exemplo, a ultrassonografia transvaginal com preparo intestinal, a ressonância magnética e a tomografia computadorizada. Muitas vezes há necessidade de se realizar a videolaparoscopia para a confirmação do diagnóstico.

Tenho o diagnóstico: como é conviver com a doença

Quando temos um diagnóstico, independentemente de qual seja a doença, é essencial que se aprenda a lidar com os sintomas e com o tratamento. Com a endometriose profunda não é diferente.

Como lidar com o diagnóstico de endometriose

O tratamento é algo muito particular e que varia de mulher para mulher. Portanto, é preciso seguir o que o seu médico de confiança lhe indicar. Além disso, trocar experiência e informações com outras mulheres que compartilham do mesmo diagnóstico pode ajudar trazendo o conforto de saber que alguém compreende a dor que se sente.

Nesse sentido, é fundamental procurar apoio não só da família e amigos, mas também psicológico, já que a dor pode afetar a sua saúde emocional gerando irritabilidade e ansiedade, por exemplo. Ao mesmo tempo, a dificuldade para engravidar e, em alguns casos, a infertilidade causada pela endometriose profunda podem levar a mulher a quadro depressivo, comprometendo toda a sua qualidade de vida.

Histórias de mulheres

Para enriquecer a nossa conversa de hoje, vamos conhecer os depoimentos de mulheres de idades diferentes, com estilos de vida diferentes, mas que compartilham da mesma dor: a dor de conviver com a endometriose.

A dificuldade no diagnóstico

Comecemos pela história da Marystella, de 50 anos, diagnosticada há 27 anos.

“A desconfiança de que algo não estava bem começou quando eu tentei engravidar e não consegui mesmo com o auxílio de tratamentos para fertilidade; essa tentativa de engravidar durou dois anos e não consegui. Fazendo exames descobri que tinha “cistos” nos ovários e era isso que impedia que eu conseguisse engravidar. Porém, quando foi feita a retirada desses “cistos”, o médico viu que continham sangue. Ou seja, o “cisto” já era endometriose, mas o médico não sabia. […] Isso me frustrou muito, até me fez querer deixar para lá, não tinha jeito. […] Após 13 anos convivendo com as dores cheguei a ser internada em uma crise de dor, nessa ocasião que descobri que o meu ovário esquerdo havia tapado o canal da uretra. Foi então que o médico decidiu que o melhor tratamento seria a retirada dos ovários e trompas.”

A história da Marystella ilustra bem a dificuldade do diagnóstico. É claro que com o passar do tempo, o aumento no número de casos e maior atenção e divulgação sobre o tema entre os médicos e pesquisadores fizeram com que esse tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico preciso diminuísse significativamente. Porém, ainda é um tempo longo, cerca de 7 anos. ³

A endometriose e suas implicações emocionais

Vamos conhecer agora a história da Taquiana, de 30 anos, diagnostica há 4 anos.

“Sempre tive muitas cólicas e isso piorou por volta dos 21 anos; foi nesse período que a minha menstruação começou a ficar irregular, mesmo com uso da pílula. […] Já com 24 anos, após passar por vários médicos, consegui um diagnóstico, porém, tive que insistir para continuar investigando, já que exames de sangue como o CA-125 não acusavam nada de anormal. […] O tratamento convencional me fez ganhar peso, o que interferiu bastante na minha autoestima […] Acabei fazendo a laparoscopia para tentar resolver o problema de vez. Porém, após 2 anos de cirurgia, as dores, o inchaço, o desconforto durante as relações sexuais voltaram […] A endometriose interfere muito na rotina, na vida como um todo, inclusive no relacionamento com o parceiro e no meu trabalho […] Atualmente além de lidar com as dores e todo o desconforto da endometriose e até a incompreensão de pessoas da família, tenho lidado com um quadro depressivo.”

A história da Taquiana nos leva mais uma vez à questão emocional. O quanto a dor nos afeta psicológica e socialmente.

A dor da endometriose não é frescura

O principal obstáculo, além da busca pelo diagnóstico, são os diversos julgamentos pelos quais a mulher passa, tanto profissionais, como leigos. Ainda há muito descaso em relação aos sintomas, o que a leva a mulher a se culpabilizar e a se desqualificar. Há relatos de mulheres que chegam a acreditar que não existe doença alguma, que é “coisa da sua cabeça”, já que tantas pessoas ao redor julgam que elas estão “de frescura”.

Endometriose não é em caso algum uma frescura. Para que isso fique ainda mais claro, vamos listar os principais impactos da endometriose na vida das mulheres: 4

Consequências da endometriose

  • Limitações devido à dor, como a diminuição da vida social, menor produtividade no trabalho e falta de disposição.
  • Sensação de impotência frente aos sintomas, e maior risco para quadros depressivos.
  • Aumento de estresse e ansiedade, ainda mais quando há pouco acesso aos serviços de saúde e a falta de perspectiva no tratamento.
  • Prejuízos na vida sexual e afetiva, devido à dor durante a relação sexual (dispareunia).
  • Comprometimento da fertilidade (dependendo do caso).

Considerando esses impactos, é importante que a mulher junto ao seu médico avalie a possibilidade de orientação à família (especialmente ao parceiro e familiares mais próximos), a participação em grupos de apoio e a psicoterapia. Além disso, a prática de atividades físicas e de relaxamento, por exemplo, podem ser boas aliadas para lidar com os sintomas e melhoria da qualidade de vida.

A endometriose profunda e mais…

Agora, vamos conhecer um pouco da trajetória da Francine, de 32 anos, diagnosticada há 7 anos.

“Desde que menstruei pela primeira vez aos 11 anos tenho cólicas e fluxo intensos. A ginecologista que me acompanhou até os 20 anos dizia que “algumas mulheres sofrem mais que outras e isso é normal” e eu aceitei isso por muito tempo […] Passei por outros médicos em busca de respostas. […] Então, aos 25 anos comecei a ter dores intensas nas costas, próximo da região mais inferior da lombar.

Nessa época a dor começou a interferir nas minhas atividades, não conseguia ficar sentada sem sentir dor […] Decidi então procurar fisioterapia para tratar as costas e foi na fisioterapia que ouvi falar de endometriose pela primeira vez, em função de outra paciente com as mesmas queixas e que tinha o diagnóstico. […] Pesquisei sobre a doença e tinha todos os sintomas. Fiquei assustada, procurei um  especialista e mesmo estando firme na minha desconfiança foi preciso insistir para conseguir a guia de mapeamento para endometriose […] O mapeamento finalmente me deu o diagnóstico: endometriose profunda e a indicação para cirurgia por videolaparoscopia, quando descobri a causa das dores nas costas e mais, o endométrio havia aderido às paredes do útero, era adenomiose […]” 

A história da Francine nos traz mais uma vez à questão da dificuldade e tempo até se obter um diagnóstico, que, no caso dela, é ainda mais grave em função de serem duas doenças: endometriose e adenomiose – que causam infertilidade. A adenomiose é um tipo de endometriose na qual as células endometriais penetram na parede do útero. Como consequência, o útero pode aumentar de tamanho, levando a cólicas fortes e aumento do sangramento menstrual.

Aprendendo a lidar com a dor

A dor é o sintoma que mais citado entre as mulheres que sofrem com a endometriose. Para ilustrar isso, recorremos mais uma vez à fala da Francine:

“Hoje eu tenho um “coração” no útero, por exemplo, às vezes, estou trabalhando e sinto contrações no útero. Se está muito frio eu sinto pontadas, se estou nervosa sinto pontadas […] Desde que tive o diagnóstico passei a ler e querer saber mais sobre essas doenças […] Pelo que leio, a endometriose ainda é um mistério e, muitas vezes passa despercebida aos olhos médicos por anos em função dos sintomas comuns e isso é o que causa tanta dificuldade de se chegar a um diagnóstico precoce.”

A dor que ela relata é sintoma da adenomiose. Contudo, apresenta semelhança à dor relatada por muitas das mulheres com endometriose profunda. Assim, nos vem a questão: Como aprender a lidar com a dor?

Além do tradicional uso de analgésicos para alívio da dor, também é crescente a procura por tratamentos alternativos como a neuroestimulação elétrica, a acupuntura e exercícios fisioterapêuticos para ajudar no alívio do sintoma. Por vezes, algumas técnicas são utilizadas de maneira isolada, mas também podem agir em conjunto com os tratamentos convencionais a fim de proporcionar maior a qualidade de vida à mulher e mais controle sobre o próprio corpo. 5

Informação e qualidade de vida

Por fim, a informação e o conhecimento do próprio corpo e da sua condição é algo fundamental para qualquer pessoa, não apenas para as mulheres. Por isso, é importante que busquemos sempre saber mais sobre aquilo que nos aflige. Também construir uma relação de confiança e diálogo com o médico que nos acompanha para que possamos sempre tirar dúvidas.

Mantendo um estilo de vida saudável, com alimentação equilibrada e exercícios físicos regulares, além de seguir o tratamento indicado e também manter um acompanhamento médico adequado é sim possível viver com a endometriose de forma que a dor e os demais sintomas afete menos a qualidade de vida da mulher.

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Colaborou com esse artigo:
Dra. Adriana Bittencourt Campaner
Ginecologista –  CRM 75.482 (SP)


Referências bibliográficas e datas de acesso

1 – Cuidados pela vida – 08/03/2020

2 – Tua saúde – 08/03/2020

3 – Revista Crescer – 09/03/2020

4 – Psicologia e Endometriose – 10/03/2020

5 – Vida bem vinda – 12/03/2020