Pessoas com autismo: vivendo e convivendo com o transtorno

pessoas com autismo

No dia 18 de junho o mundo celebra o dia do orgulho autista. Ainda hoje, na era da comunicação, muitas pessoas apenas ouviram falar do transtorno, mas nunca conheceram pessoas com autismo. Por isso, trouxemos algumas histórias de quem vive e convive com o autismo.

Nada melhor do que saber sobre o transtorno do espectro do autismo do ponto de vista de quem vive isso diariamente, não é mesmo? Ainda que não seja possível tomar como um padrão sobre o que de fato é o autismo, as trajetórias abaixo podem contribuir para formar no outro uma visão mais humana e igualitária.

Acompanhe com a gente e saiba por que não estamos falando de pessoas doentes ou incapazes:

Pessoas com autismo

Thaís Mösken, Denilson Marcondes e Tiago Abreu – Arquivo pessoal.

Algumas pessoas com autismo que estudam, trabalham e modificam seus mundos

Conversamos com três jovens adultos de diferentes lugares no Brasil. O Denilson Marcondes, de Curitiba; A Thaís Mösken, de Florianópolis e o Tiago Abreu, de São Paulo. Todos eles tiveram a oportunidade de escolher uma carreira, estudar e serem inseridos no mercado de trabalho. Hoje eles guardam a memória dos anos difíceis que viveram com a pressão dos estudos, das expectativas sociais e internas, e dos aprendizados que tudo isso trouxe.

Dos três, nenhum deles teve o diagnóstico na infância – o que seria o ideal, considerando que o diagnóstico e a intervenção precoce aliviam as dificuldades em diferentes aspectos da vida do indivíduo. Denilson confirmou o autismo no meio da adolescência, enquanto Thaís e Tiago já estavam em período universitário.

Mas se engana quem pensa que eles seguiram apenas pelo mundo das exatas. Há, sim, muitos autistas que se dão muito bem com trabalhos objetivos e matemáticos, onde o mercado de trabalho chega a ser mais generoso.

Mas o paulista Tiago Abreu, por exemplo, fez o que pouca gente poderia esperar de um autista: fazer carreira se comunicando. O rapaz é jornalista, escritor e apresentador do podcast Introvertendo. Thaís cursou engenharia, mas foi ser analista de negócios. E Denilson soube desde sempre que sistema de informações, ou seja, trabalhar com sistemas de computadores, era sua paixão.

Visão do autismo

O que eles dizem sobre autismo

Ser jovem, estar em busca de identidade e de um lugar ao sol e ainda ser autista pode gerar alguns incômodos, afinal, todas essas coisas estão intimamente ligadas com uma boa dose de interação social e muita, mas muita expectativa. Por isso lidar com a ansiedade, com as dificuldades de interação social e com a sensação de inadequação (que muitos autistas nem conseguem identificar) são algumas das consequências dessa jornada.

Thaís Mösken

“Eu não sabia dizer o que estava me cansando, me deixando exausta. Hoje eu percebo que as situações sociais me cansam absurdamente. E assim foi praticamente a faculdade inteira.”, desabafa Thaís, que foi uma criança super inteligente, uma adolescente de ‘gênio forte’ e uma universitária abaixo de suas próprias expectativas. Ela levou 8 anos para se formar e pensou em mudar de curso várias vezes. Hoje segue uma carreira estável, mas bem diferente de sua formação.

“O diagnóstico foi um alívio. Finalmente eu eu enxerguei motivos lógicos para entender as diferenças não só em nós, autistas, mas nas pessoas em geral. Isso me mudou. Eu parei de ficar me considerando inteligente demais ou burra demais. Me trouxe um pensamento estruturado que não parece caótico nem cansativo”, relata. Thaís segue aprendendo, tendo muita autocrítica e buscando melhorar sua relação com as pessoas, pois sua maior dificuldade é interpretar a subjetividade da comunicação humana.

Conheça história completa da Thaís clicando aqui

Denilson Marcondes

Das coisas que o alegre paranaense de 24 anos teve que escutar, a mais difícil foi que ele nunca conseguiria se formar ou ser alguém na vida. “Foi bem difícil lidar com os problemas na escola, eram muitas brincadeiras e piadas, um pouco ofensivas.”

Denilson, que também apresenta gagueira e tem o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), prefere manter uma postura positiva, apesar de tudo. Sua habilidade com computação, que vem desde a adolescência e depois virou um diploma real, o levou a conseguir uma vaga numa das maiores empresas de tecnologia do Brasil. No dia a dia do trabalho, que ele afirma que tem lhe feito muito bem, procura se conectar às pessoas com quem se sente à vontade para conversar.

“Minha dica é que as pessoas autistas superem as dificuldades enquanto buscam as coisas para si, e não para agradar os outros”, explica num dos vídeos de seu canal no Youtube.

Conheça toda jornada de Denilson, nesse link

Tiago Abreu

“A gente sabe que tem algo, sabe que é diferente, mas não tem um nome para isso”, explica o jornalista de 26 anos sobre o autismo. Os sinais de depressão no final da adolescência o fizeram procurar ajuda profissional e, depois de muitas consultas, partiu para a faculdade finalmente sabendo o que explicava seu comportamento.

“Como toda pessoa que teve o diagnóstico tardio, é um cenário muito complicado. Porque as suas dificuldades são sutis o suficiente para que você consiga transitar socialmente, mas também são significativas ao ponto de as pessoas perceberem que você tem alguma coisa. A gente fica nesse limbo até chegar o diagnóstico”. Confessa Tiago.

Sobre estar no mercado de trabalho, Tiago enfatiza a situação do emprego para pessoas com autismo: “Eu sei que sou uma exceção. A maioria das pessoas dentro do espectro estão desempregadas. E quanto à maioria, não me refiro às pessoas no geral, mas das que são qualificadas, que têm uma formação profissional. É uma realidade bastante complicada.”

Veja mais sobre a história do Thiago no site Autismo em Dia

familias de autistas

Pessoas com autismo: desafio em família

Um papel fundamental na melhoria da qualidade de vida das pessoas com autismo é o da família. São os pais que identificam os primeiros sinais do transtorno, partem em busca do diagnóstico e abdicam de questões profissionais e pessoais, afim de ter disponibilidade para as intervenções e o acolhimento familiar que seus filhos precisam.

É importante lembrar que o autismo não se identifica por um exame objetivo e nem se manifesta igual em todas as pessoas. Por isso, os pais precisam apurar bem cada acontecimento que possa apontar para o autismo, que facilmente se confunde com outros tipos de transtorno. E tudo isso leva tempo, dinheiro e, quando o diagnóstico finalmente fecha, assume-se um compromisso para a vida toda. Esse comprometimento tem a finalidade de obter conquistas nos diferentes domínios do desenvolvimento, sempre em busca de maior autonomia e melhora de suas dificuldades sociais.

diagnóstico autista

Jaqueline Lobo e Rafael; Lidiane Galhardo e Tiago. – Arquivo pessoal

Os impactos do diagnóstico

Uma das mães que entrevistamos é a Jaqueline Lobo, professora do Rio de Janeiro, mãe do Rafael, de 8 anos. Ela viu a agressividade do filho lhe proporcionar momentos constrangedores, que ela precisou administrar por um tempo sozinha, pois estava se divorciando. Por conta de sua experiência com crianças, ela sabia que Rafael não era uma criança que fazia birra à toa, mas que precisava de ajuda médica. “Eu tinha muita dificuldade em entender a dor dele. Acabava, muitas vezes, sendo também agressiva com ele.” explica.

Vários médicos por quem Jaqueline e o filho passaram argumentaram que a agressividade tinha origem na separação. E, se não fosse a insistência dela em continuar procurando uma resposta, o filho jamais teria recebido o diagnóstico e iniciado as terapias e medicações necessárias.

Conheça história completa da Jaqueline seu filho Rafael aqui.

Outra mãe que nos contou como foi esse momento da descoberta foi a professora e empreendedora de Pinhais, no Paraná, Lidiane Galhardo. Tiago, seu primeiro filho, atualmente com 4 anos, começou a apresentar sinais de autismo após o nascimento do irmão mais novo. Então a possibilidade de Tiago ser autista – que depois se confirmou – precisou ser investigada.

Com esse novo olhar sobre a maternidade, Lidiane faz uma tocante reflexão: “Me senti um pouco culpada, por não ter investigado antes, mas  logo esse sentimento passou. É incrível como ele me faz uma pessoa mais compreensiva e consciente a cada dia. Então, logo em seguida veio uma força enorme pra me dedicar a ele e ao seu desenvolvimento.”

Para conhecer a Lidiane e o Tiago  acesse esse link.

pessoas com autismo

Geralda Aparecida e Frank; Eloá Alves e Paulo Antônio – Arquivo pessoal

Depois do diagnóstico, novos desafios

Mães e pais de autistas com certeza precisam ter muita força, tolerância e compreensão para não transmitirem ainda mais ansiedade aos seus filhos. Portanto, além da reestrutura do ambiente do lar e da educação que se pretende dar, todos têm que estar cientes de que ainda há uma visão externa, da sociedade, engessada pela falta de informação sobre o que é o transtorno e como se comportam as pessoas com autismo.

Geralda Aparecida, de Divinópolis (MG), que é mãe do Frank, um adolescente autista de grau severo, precisa se dedicar totalmente ao filho, que depende da mãe para muitas coisas. Em casa, embora  na simplicidade, ela faz tudo que está ao alcance para oferecer uma vida confortável ao garoto. Mas Geralda teme a intolerância e a ignorância. “Como mãe eu tenho medo. Nesse mundo, do jeito que está, tenho medo da maldade, do bullying. Porque, se você fizer alguma brincadeira maldosa, ele vai rir junto por que não sabe o que é.”

Frank é um autista não verbal, para conhecer a a história dele clique aqui

Expectativas sociais

Já o Paulo Antônio, de 7 anos, filho da enfermeira Eloá Alves, de Araxá (MG), teve algumas crises nervosas. Uma delas foi marcante e aconteceu na escola. “Todos acharam que meu filho estava de birra e eu era uma mãe incapaz de controlar o meu filho”, conta Eloá, lembrando que no dia precisou “arrastar” o filho por dois quarteirões, enquanto o menino lutava com a mãe, após uma longa tentativa de tirá-lo do ambiente da escola, que no horário estava com todos os portões trancados. No fim, ambos saíram fisicamente machucados daquela situação. “Os outros pais olhavam estranho, tentavam afastar seus filhos de perto”, relata Eloá.

Você pode ter mais detalhes sobre a história da Eloá e Paulo Antônio lá no Autismo em Dia.

O site também produz conteúdos de apoio às famílias que você pode baixar clicando no banner abaixo:

Banner AED - Cartilha de apoio á família de autistas (2)

Pessoas com autismo precisam de apoio e respeito

Os exemplos dessas pessoas resume que, no cotidiano, para além de uma aparência de esteriótipos, há uma amplitude de necessidades, mas também de possibilidades. Pessoas com autismo não são, nem estão doentes, mas precisam de suporte para ter mais qualidade de vida.

Alguns deles, com bom grau de função para o mercado de trabalho, relacionamentos amorosos e para participar ativamente da sociedade. Outros, mesmo que dentro de suas limitações, trazem ensinamentos de superação. Todas essas histórias nos mostram a importância do dia do orgulho autista, pois é a oportunidade de lutamos para ressignificar o autismo e celebrar as diferenças.

Nós, da Supera, desejamos que, como sociedade, possamos nos organizar mais, respeitar mais, e trazer projetos e locais de acolhimento e conscientização do TEA, compartilhando soluções, notícias boas e respeitando o espaço sensível das pessoas com autismo.

Referências Bibliográficas e datas de acesso

Autismo em Dia – 08/05/2020